• ↓
  • ↑
  • ⇑
 
15:55 

Разговор на вольную тему. Часть 3

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Известно, насколько далеко ушли от нас в возможностях решения проблем особых детей в тех странах, которые являются ныне образцом гуманной социальной политики, – в Швеции, Германии, Швейцарии, Франции, США. Путь к нынешним – фантастическим (по нашим представлениям) – успехам этих стран в социальной политике начался с того, что какие-то безвестные уже родители не пожелали мириться с тем, что их дети являются гражданами второго сорта, изгоями общества, и потребовали, чтобы их тоже считали людьми, обладающими равными правами со здоровыми детьми. В нашей стране сейчас тоже начинает формироваться новый взгляд общества на проблемы необычных, тяжелобольных детей, в частности детей с серьезными нарушениями психического развития. Это маячок надежды для нас. Но, кроме этих, вполне реальных надежд, для достижения которых мы трудимся и должны прилагать все усилия души и разума, есть надежды и другие, даже не надежды, а твердая уверенность. Эта уверенность возникает тогда, когда обретена вера. Помните слова мамы девочки Маши: «И с этого момента полёт вниз, в пропасть, становится полётом ввысь».
Верю всем сердцем, что этот порабощенный жестокой болезнью ребенок будет самым счастливым. Тот, от лица которого встречные в смущении отводят глаза, – самым красивым! Те, кто был здесь ограничен в умственных способностях и развитии, будет наделен сполна разумом и пониманием, в гораздо большей степени, чем взирающие на них ныне свысока. Ведь говорил же как-то отец Александр Мень, что, по его предположению, Господь оберегает, как бы «капсулирует» некоторые особо хрупкие, чувствительные, ранимые души в оболочку психического заболевания или умственной отсталости. «Там» эта оболочка спадет и освобожденная душа человека будет явлена во всей своей неповторимой красоте. Да, не слишком ли я увлеклась…

@темы: Статьи

18:52 

Разговор на вольную тему. Часть 2

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Случай достаточно типичный. Общаясь со многими родителями, я заметила, что почти все они горячо любят своих детей, но лишь немногие из них умеют отстоять право своих детей на уважение и восхищение.
Примером для подражания может быть все та же Марина. Женщина, прошедшая путь от отчаяния к самоутверждению в любви и борьбе за свою девочку. Она пришла к своей сегодняшней позиции не сразу:
читать дальше

@темы: Статьи

18:42 

Разговор на вольную тему. Часть 1

Принцесса Тяпская
Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Прочитала очень интересную, на мой взгляд, статью. Захотелось выложить ее здесь. Надеюсь, и вам она будет также интересна и полезна или хотя бы близка и понятна.
Посколько она очень большая выкладывать буду по частям.

Появление в семье «особого» ребенка - большое испытание, хотя в нашей стране это чаще всего трагедия. Трагедия обоюдная: как для малыша, так и для его родителей. В большинстве случаев родители считают его появление незаслуженным наказанием, несправедливым обстоятельством в своей судьбе, и все эти рассуждения заканчиваются одной фразой: «Бога нет. А если Он есть, то очень жесток и нам такой Бог не нужен». Но, как ни парадоксально кажется на первый взгляд, именно эти «особые» дети помогают родителям обрести совсем иную точку зрения, примиряют их с Богом. Так что же такое «особый» ребенок – кара Божья или Божья милость? Где искать силы для взращивания своей «иной» кровинки – в самокопании или в молитве? Ответы на эти и многие другие вопросы пытается найти автор статьи, которую мы и хотим предложить вам сегодня.

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».
Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).
Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».
Предлагаемый материал – это только размышления о "наших" детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru
читать дальше

@темы: Статьи

17:23 

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Клип про детей-даунят...)


07:22 

инновационные подходы к терапии аутизма и нарушений опорно двигательного аппарата

Успеха добивается не самый талантливый и тем более не самый достойный, а самый упорный. Потому что ему больше всех надо.© Народная мудрость
Как показали результаты эксперимента, проведенного Хавьером Мовелланом (Javier Movellan) с коллегами из Калифорнийского университета в Сан-Диего, дети могут воспринимать человекоподобных роботов как своих сверстников, сообщает NewScientist.

читать дальше
www.ubergizmo.com


Японские ученые создали своего рода "костюм-робот", который может облегчить престарелым людям и инвалидам передвижение или перемещение тяжелых для них предметов. Название новинки звучит как HAL (hybrid assistive limb – "гибридная ассистирующая конечность"), последние его версии будут показаны в этом июне на выставке "Экспо-2005" в Аиши в Японии. На коммерческие рельсы производство этого костюма будет поставлено в конце этого года.

читать дальшеhttp://www.newsru.com/world/12apr2005/pobot.html

07:19 

инновационные подходы к терапии аутизма и нарушений опорно двигательного аппарата

Susanin
Успеха добивается не самый талантливый и тем более не самый достойный, а самый упорный. Потому что ему больше всех надо.© Народная мудрость
Как показали результаты эксперимента, проведенного Хавьером Мовелланом (Javier Movellan) с коллегами из Калифорнийского университета в Сан-Диего, дети могут воспринимать человекоподобных роботов как своих сверстников, сообщает NewScientist.

читать дальше
www.ubergizmo.com


Японские ученые создали своего рода "костюм-робот", который может облегчить престарелым людям и инвалидам передвижение или перемещение тяжелых для них предметов. Название новинки звучит как HAL (hybrid assistive limb – "гибридная ассистирующая конечность"), последние его версии будут показаны в этом июне на выставке "Экспо-2005" в Аиши в Японии. На коммерческие рельсы производство этого костюма будет поставлено в конце этого года.

читать дальшеhttp://www.newsru.com/world/12apr2005/pobot.html

22:11 

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
«Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь»
Тему этого номера мы попросили прокомментировать Рубена Давида ГОНСАЛЕСА ГАЛЬЕГО, написавшего автобиографическую книгу «Белое на черном» о жизни интерната для детей-инвалидов (в 2003 году книга получила Букеровскую премию)
www.nsad.ru/index.php?issue=10§ion=9999&art...

22:06 

Дети-инвалиды и их родители: кому больше нужна помощь?

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
МАМЫ

«Родишь себе нового, здорового»
Ирина, 37 лет
дети: Илья, 7 лет, диагноз - поражение центральной нервной системы, ДЦП (детский церебральный паралич), эпилепсия, задержка психического развития, Алла, 11 лет

читать дальше

«Нет такой службы, чтобы кто-то маму заменил хоть на пару часов»
Олеся, 34 года
дочь Полина, 7 лет, диагноз - органическое поражение центральной нервной системы, задержка развития, атрофия зрительных нервов, эпилепсия, ДЦП

читать дальше

«Мы не требуем, чтобы из наших детей делали академиков»
Елена, 37 лет
сын Женя, 14 лет, диагноз - аутизм

читать дальше

«Я не оглядываюсь назад»
Анна, 34 года
дочь Маша, 5 лет, диагноз – трисомия по 21-ой хромосоме (синдром Дауна)

читать дальше

ВСЕ истории: www.nsad.ru/index.php?issue=10§ion=9999&art...

18:16 

Группа милосердия "ПРЕОБРАЖЕНИЕ": Дом Детей Инвалидов

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Здесь живут и воспитываются около 120 детей страдающих хроническими психическими расстройствами с глубокой степенью умственной отсталости и физическими отклонениями.
И нтеренате на добровольной основе (безвозмездно) посменно трудятся 5 сестер милосердия, оказывая уход и санитарно-гигиенические процедуры, занимаются эмоциональным и сенсомоторным развитием детей и просто дарят им свою заботу и любовь.

МОЙ ПУТЬ
(рассказ одной из сестер)

Впервые об интернате для детей инвалидов я узнала в нашем храме Преображения Господня в Тушино. Висела большая статья о детском доме, о больнице, о том, как там живут дети, что им нужна наша помощь и участие.
Когда мы первый раз пришли в интернат, нам не повезло, к детям нас не пустили. Не было медицинских справок. Приняли очень настороженно. Но справки удалось сделать и закончилось все благополучно. Итак. Мы отправились в интернат.
Нас распределили по разным группам. В каких-то группах дети даже ходят и говорят. В группе, куда попала я, дети были все лежачими. Возраст от восьми до четырнадцати лет. Нянечка рассказывала о каждом ребенке, кто плачет, потому что еще хочет кушать, кто-то громко смеется для того, чтобы на него обратили внимание, поменяли памперсы, поиграли и поговорили с ним.
Наверное, у меня был слишком растерянный вид, потому что нянечка предложила мне для начала помыть кровати. И так проходя от одной кровати к другой, я знакомилась с детьми. Потом пришла еще одна женщина из нашего храма. Она начала купать детей. Сначала я только смотрела, потому что было страшно брать их на руки, до такой степени казались они хрупкими и худыми. Сведенные судорогой, лукообразные тельца было неудобно брать на руки, тяжело одевать. Все время казалось, что могу причинить им боль. В палате их двадцать, и всех мы за один день перемыли. Потом кормили обедом. От постоянного согнутого положения сильно разболелась спина. Хотя, это искушение можно было пережить, а вот слезы и комок в горле, которые постоянно подступали, с ними было бороться труднее. Но с этим тоже пришлось справляться. Вечером, выйдя из интерната, я почувствовала, что спина не болит, а наоборот, такая легкость, что казалось, ноги не касаются земли.
Прошло несколько месяцев, теперь уже нет страха, есть желание чаще приходить, дольше оставаться с детьми. Им нужна наша любовь, ласка и внимание. Хотя, по-моему, еще больше эти дети нужны нам, для нашего спасения. Когда приходишь и берешь на руки, целуешь, они понемногу начинают узнавать тебя, улыбаются, просятся на руки. И на душе радость ликует. Слава Богу, за всё!
Понимаешь, что такие дни прожиты не зря, они наполнены светом и любовью!

Источник: www.milost.ru

21:16 

Нормальная жизнь для особых детей

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
«В нашем обществе ценность человека часто измеряется тем, сколько он может дать обществу, – говорит волонтер организации «Дорога в мир» Анастасия Коновалова. - Ты можешь хорошо работать – ты ценен; нет - ты никто. И ребенок с инвалидностью оказывается во второй категории, он же работать не может, он, кажется, вообще ничего дать не может. А то, что он тебя может научить любить, по-другому смотреть на мир, по-другому строить взаимоотношения, иметь другие ценностные ориентации – это очень нелегко понять».

Удивительно слышать такие глубокие рассуждения от совсем еще молодой Насти. Если смотреть с этих позиций на жизнь, то хрестоматийный вопрос – почему, за что и зачем в мир приходят особые дети – просто не встанет. И дорога в мир может быть разной: долгой, тяжелой, полной лишений, но и светлой.
Родительская общественная организация «Дорога в мир» существует около десяти лет. В ней состоят около 100 семей, в которых растут дети с различными нарушениями - аутизмом, эпилепсией, детским церебральным параличом, синдромом Дауна, умственным отставанием и др.
Несмотря на многие, в целом позитивные перемены в общественном отношении к людям с инвалидностью, государство до сих пор при рождении вычеркивает таких детей из жизни, помещая в интернаты, где они живут как растения. «В СССР была система, - говорит Ирина Долотова, член организации «Дорога в мир», - если человек родился здоровым, он проходил по цепочке - ясли, сад, школа, институт, работа. Больных делили на обучаемых и необучаемых. Если ребенок обучаемый, то коррекционный детский сад, коррекционная школа, низкоквалифицированная работа. Если необучаемый – то интернат. Такая система у нас существует до сих пор, хотя мы живем в совершено другом обществе. Ее-то никто не ломал».
Родители, которые не захотели ставить крест на своих детях, объединяются и начинают вместе искать читать дальше

20:56 

Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
Оказывается, в Армии Обороны Израиля служат (добровольно!) 9 человек с ДЦП - с разной степенью инвалидности! Солдаты на костылях, передвигаются в "ходунках", на инвалидной коляске... Этим ребятам и девушкам пришлось обивать пороги военкоматов, заполнить сотни анкет, пробить равнодушие чиновников и отказ АОИ принять в свои ряды инвалидов. Йонатан Коэн служит в отделе по делам молодежи - встречается с учениками 12х классов. Старшеклассники смотрят на солдата в инвалидной коляске не с удивлением, а с восхищением! Йонатан рассказывает о своей службе, о мотивации к ней, о том, как ему пришлось 3(!) года бороться за то, чтобы его призвали в армию!
Почему эти ребята так стремятся в армию? Доказать себе и окружающим, что они ничем не хуже своих сверстников? Стремление приносить пользу своей стране? Они могли бы пойти на альтернативную службу... Нет. Они хотели пойти именно в армию. И не важно, что кто-то из них служит на армейской радиостанции, кто-то перебирает бумажки в канцеляриях... Они служат. В армии. Как и их сверстники!
Эти ребята и девчата достойны всяческого уважения.

Написала  Armilla

@темы: И я когда-то был таким же, Статьи

21:53 

иппотерапия

Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
Доктор Лошадь
Автор: Ирина Шрейнер


Журнал "100% здоровья", #14, 2002 год // Издательство "Открытые Системы" (www.osp.ru)
Постоянный адрес статьи: www.osp.ru/prc/2002/14/006_1.htm


Иппотерапия (от греческого иппо - "лошадь"), как ясно уже из самого названия, - лечение лошадью. Ведь верховая езда - это не только способ хорошо отдохнуть: лошадь может оказаться и настоящим "ключом" к здоровью.
В качестве лечения верховая езда применялась с глубокой древности. Гиппократ определял ее как "природные упражнения". В Англии во время первой мировой войны верховая езда рекомендовалась как средство реабилитации раненых солдат. Датчанка Лиз Хартель, больная полиомиелитом, продемонстрировала лечебные возможности верховой езды, выиграв серебряную медаль на Параолимпийских играх в Финляндии в 1952 году. В результате общения с лошадьми ноги ее окрепли, а возможность координированных действий заметно возросла.

И все-таки, что же такое иппотерапия? От чего "лечат" лошади? Как?
И не опасно ли это?
Ведь и здоровый всадник не всегда cправится с конем, что уж говорить про больного. Я давно занимаюсь верховой ездой, но, признаться, с трудом представляла себе, как может ездить верхом инвалид без руки или ноги, аутист или человек, страдающий детским церебральным параличом?!

читать дальше
(c) Loshadi Creative Team. 2002.

@темы: Как помочь, Статьи

21:37 

Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
лагерь для детей с различными нарушениями
www.livingthread.ru/

@темы: Как помочь, Наши дети, Ссылки

21:34 

Ранний детский аутизм... из моего личного опыта....

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Почти начало - www.diary.ru/~alania/p41027457.htm
А на сегодняшний день ситация такова... Это из моего последнего поста "Записки Юного Добровольца - 10":
Что же касается самого Вани, то недавно я наконец прочитала книжку Сошинского "зажечь свечу" (не знаю, что мне до этого мешало), которая помогла мне понять очень многие вещи и самое главное - узнать, что делать. Оказывается причина негативного отношения ко всему новому и многих прочих вещей - страхи. А страхи эти необходимо преодолевать, т.к. аутизм вообще блокирует и без того замедленное развитие ребенка. Иными словами нужно не мир окружащий подстраивать под такого ребенка, а наоборот ребенка активно приспосабливать к жизни в этом мире. Грубо говоря, просто необходимо хоть иногда СИЛОЙ таскать его по незнакомым улицам, не обращая никакого внимания на его крик, нужно отучать его от типичных для аутистов движений и игр и стереотипов.
Я очень доверяю этому человеку, потому как знаю его лично - он читал лекции в нашей приходской воскресной школе для взрослых. Кроме того, он пишет это все на основании своего личного опыта воспитания такого ребенка. Да я и сама всегда чувствовала, что подстраиваться под Ваню и делать, как он хочет, "лишь бы не кричал" - это тупиковый путь. И если по нему идти, то с каждым годом будет все хуже и хуже....
Так что я полна решимости бороться. И уверена, что у меня хватит терпения и твердости быть последовательной во всем и идти до конца.
Да, помню, как испугалась и перенервничала тогда, когда он у меня первый раз закатил истерику посреди улицы. Теперь меня уже такой мелочью не смутишь. И не такое, как говорится, видела. Недавно вот был похожий эпизод - также тащила через всю улицу, только теперь уже спокойно и уверенно, а он также орал и бился. Взяла его на руки - странно! Успокоился! Спина заболела. Ставлю на землю... Ага, тянется ко мне руками и снова в рев.
- Нет, Ванечка! Давай сам! Ты тяжелый!
Продолжает вопить.
- Вааааань!Я тебя не понесу! Ты тяжелый.... У тети Ани спина болит. Давай сам ножками иди.
Беру его за руку... Идет. Да, это тоже очень важный момент. Правда, это необходимо уже со всеми детьми, даже здоровыми и часто приносит хорошие результаты. Ребенок должен понять, что НИКАКИМ своим победением, даже самым громким криком, он, во-первых, не добьется своего, а, во-вторых, не сможет вывести вас из состояния равновесия.
Да, у меня тоже поначалу всякие помыслы были на тему:"лучше не трепать ребенку нервы, пожалеть", но тут надо учитывать, что ребенку аутисту мешает страх - нечто ужасное и противное сидит внутри него и изводит его настолько, что кричать готов на всю улицу, а это гораздо неприянее "нервотрепки", которую я ему могу утроить. С этим страхом надо бороться, его надо выгнать и уничтожить, чтобы он не мешал ребенку жить и нормально развиваться.

20:31 

Филантропия - не жалость, а восхищение

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Если бы летчик Мересьев дожил до наших дней, он непременно получил бы не только ордена за мужество в боях, но и премию "Филантроп" за танец на протезах. Международная премия "Филантроп" - одна из наиболее престижных наград за выдающиеся достижения инвалидов в области культуры и искусства. Она учреждена одноименным фондом при поддержке Правительства РФ, Министерства культуры, Федерального агентства по культуре и кинематографии, Правительства Москвы, Всероссийского общества инвалидов и др. Премия вручается раз в 2 года и это всегда - событие не только для тех, кого почему-то называют "люди с ограниченными возможностями", но и для всех культурных людей столицы. Потому что каждый раз лауреаты и другие номинанты премии наглядно опровергают обидную глупость про ограниченные возможности, а зрители и слушатели убеждаются, что (тоже вопреки распространенному мнению) посещать смотры творчества инвалидов можно не для того, чтобы пожалеть "убогих", а для того, чтобы восхититься и насладиться высокими образцами культуры.


Смотрите подробный фоторепортаж: www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=41&id=7271

00:05 

Эльханан

Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
Мой сын полтора года назад прошел проверку. Диагнозы не очень хорошие:
нарушенная организация нервной системы (невозможность использоваться одновременно зрение и слух)
нарушение мелкой и крупной моторики
значительное нарушение речи, на уровне умственной отсталости
сенсорные проблемы
психологические проблемы.
аутизм с высоким интеллектом (то есть IQ выше 90, а не сильно высокий)

Хане тогда было 4 года.
ему скоро шесть. За полтора года в саду для детей с различными формами аутизма он научился понимать речь, стал намного уверенней в себе. их было 6 человек в группе, а взрослых - 15. не все время, конечно, но ими занимались специалисты. ханя читает по-русски и на иврите, свободно складывает и вычитает в пределах 20-ти. он учит тору, он знает историю.
он все еще не умеет играть с детьми, но зато он не плачетт по каждому поводу.

он идет в обычный класс.

все возможно!

@темы: Наши дети

22:01 

Мое...

Сердце женщины - глубокий океан, полный тайн... (c)
Давно наблюдаю за жизнью сообщества. Вот и сама решила вступить и написать.
А прежде всего поблагодарить Вас. Это очень здорово, что на дневниках есть сообщество, объединившее тех, кого коснулась эта проблема и просто тех, кто к ней неравнодушен.
Честно говоря, не знаю, к какой из этих двух категорий причислить себя саму. Конечно, своих детей у меня пока нет, и я пока даже не замужем. Но, во-первых, сама была не совсем здорова и в детстве довелось лежать и в 18 психоневрологической больнице, и в НИИ у Бориса Григорьевича Спивака. Во-вторых, около года ездила в дом ребенка, а там детки разные, как правило с тяжелой наследственностью. Есть совсем тяжелые, есть полегче, но абсолютно здоровых - единицы. А, в-третьих, у меня есть знакомые семьи с больными детками, в которых регулярно приходится бывать, общаться с этими малышами и их родителями, помогать по силам. Ну, а, в-четвертых, у меня близкая подруга страдает от последствий Полиомиелита... Замечательная девушка, воспитанная, умная, сама по алимпиаде поступила в МГИМО на юрфак... и просто очень искренний, веселый, интересный и активный человек....
Мы не должны обращать внимания на тех, кто называет таких детей обузой, дефектом природы и пр! Такие дети (да и взрослые люди) каждый по своему интересны, ценны и они нужны нашему обществу не меньше, чем "успешные" люди. Потому что они помогают нам становиться добрее, внимательнее и часто оказываются лучше, чище и мудрее нас...
Из личной практики что-нибудь обязательно расскажу, если вам интересно....

22:53 

угощение для ребенка?...

собиралась написать тут долго, обещала написать давно...
но оказалось - тяжело укладывать в слова всё то, что происходит в жизни.
хотя всё заключается в одном слове - целиакия.

ребенка мы очень хотели! и точно знали, что родится девочка)
здоровенькая девочка, летний ребенок - русый волосики, голубые глазки, через месяц ставшие карими)
51 см, 3150 г... маленькие пальчики, сонные гримасы, удивительно спокойный ребенок!
полтора года безмятежности (да-да-да, нас даже миновали детские колики и ночные бдения!
я высыпалась по ночам - впервые за последние шесть лет учебы и работы)))
в полтора года ребенок покрылся корками - спасибо тебе, манная каша на молоке!
руки и ноги расчесаны с остервенением, кожа расползалась в кровь... как сухая земля... не царапины, не расчесы - трещины....
беспокойные ночи - всё чешется и болит, простыни в кровяных пятнах, ребенка каждый вечер бинтуем - маленькая мумия,
каждое утро аккуратно снимающая с себя бинты... пока родители спят)
врачи... врачи... врачи... пищевая аллергия - жесткая диета -
под запретом все молочные продукты, пшеница, цветные овощи и фрукты... рыба и птица... яйца и любая экзотика...
в два года Котька четко знала, что ей можно, потому что этот список был намного короче (а всё остальное - нельзя!)
главное, чему пришлось учить - никогда ничего не брать от других людей! ни-ког-да! ни-че-го!
потому что объяснить всем окружающим, что нельзя ребенку, оказалось нам не под силу)
ребенок способен прореагировать на сильный запах духов... на что-нибудь из бытовой химии... на запах краски...
домашняя пыль - и ребенок начинает расчесывать кури в кровь...
мягкие игрушки, ковры и покрывала - в сад... подушки с перьями и пуховые курточки - туда же...
следующими были вещи из чистой шерсти ... и меховые шапочки.... и... и....
аллергический ринит - и меня начинает легонько потряхивать.... дальше - бронхиальная астма?

в три года Котька перестала расти и набирать вес, начались проблемы с пищеварением... вздутый живот, боли... истерики...
и неожиданные перепады настроения, когда ребенок сам не мог объяснить что случилось...
следующий диагноз - целиакия... неспособность организма расщеплять глютен...
теперь под запретом все продукты, содержащие пшеницу, рожь, овес... в любом их виде...
и все прежние запреты остались в силе...

в гости и в город мы приезжаем со своей едой, свое печенье, свои сухарики, своя выпечка....
в кафе мы берем только чай (с надеждой, что посуду помыли хорошо...)
самое страшное для нас - угощение в виде конфеты или сушки...
пирожное-мороженое-шоколадка... считайте, что для нас это - яд....

@темы: Наши дети

10:03 

Про дочку

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
Видно что Поля отлчается от других детей...
Особенно это заметно когда вместе с ними гуляем.
Поля не замечает никого из детей,постоянно в себе.Как буд то боится окружающего мира.Постоянно просится на ручки,ноет,сама ножками не хочет гулять.
Устаёт быстро.
У нас тут соседний мальчик,ему 1 годик.Так он когда гуляет около песочницы,так песочек берёт с земли и в песочницу кидает,маме его даёт,и просто так кидается.а Мы даже этого не умеем в 1,5 года
И Вижу когда другие мамы рассказывают своим родственникам,подругам,что ИХ то мальчик(девочка) вон какой молодец и умненький! В год делает то что мы в 1,5 года не умеем,и самое элементарное.И так охото закричать что сколько мы пережили и какая у нас тяжёлая болезнь,и поэтому мы правельно не развиваемся....Да мы умеем делать что-то,то что не требует размышления,логики,но этого мало,мы не можем подчинять себе предметы,мы даже не принимаем взрослую еду.Я знаю что Полюшка у нас особенная,не такая как все.И я её ещё больше люблю.

@темы: Наши дети

10:42 

Не такой

Аспергер
Этот рассказ я уже вешала. НО тут ему самое место.

- Поздравляю вас! Мальчик!
Наташа приподнялась на локтях:
- Где он?
Ей дали в руки нечто замотанное в тряпки и невозможно грязное. Малыш уже не плакал, а недоуменно таращил заплывшие глазки.
Наташа сначала умилилась, а потом испугалась:
- Ой, а почему у него глазки такие?
- Это от отека, скоро пройдет, будет красавец. Смотрите, какой богатырь у вас родился!
"Он похож на ящерку" - решила молодая мама.
Когда его принесли кормить, чистого и немного пришедшего в себя, Наташа впервые начала понимать, что это крохотное существо - ее сын. Она попыталась накормить его, но из этого ничего не вышло. Пару дней соседки по палате и медсестры давали ей разнообразные советы, но малыш упорно отказывался от груди.
- Будет искусственником, ничего в этом страшного нет, - успокоила медсестра. Наташа только вздохнула - она мечтала кормить его грудью. Говорили, что так полезнее.
Приехав домой, они с Димой почти сразу нашли место для всего, что было нужно малышу. Ребенок оказался спокойным, спал мало, но почти не плакал . И молодые родители чувствовали себя такими умиротворенными и счастливыми!
Назвали сына Андрейкой.
читать дальше

(с) мое

@темы: Наши дети, Творчество на тему

Не такие дети

главная